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苦しんでいる人へ。

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ALSという病気を知っているだろうか?


『ALS…筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、英語:amyotrophic lateral sclerosis、略称:ALS)は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で呼吸筋麻痺により死亡する(人工呼吸器の装着による延命は可能)。治癒のための有効な治療法は現在確立されていない。
ウィキペディアより』


広告プランナーの藤田正裕さん(通称ヒロさん)は、
30歳を目前にALSを発症した。


ヒロさんのご著書

『99%ありがとう ALSにも奪えないもの』

を読んだときの衝撃は忘れられない。



その一部を紹介させていただく。

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■常に死にたいと思う、そして生きたいとも思う。

その繰り返し。

それが闘い。

恐怖。

いっぱい話すと、疲れて、

舌と口が思うように動かなくなってきた。

徐々に顔に来てる…。

声を取られて3か月で、もう口パクもか。

どうやって戦えばいいかわかんない相手、どう倒せばいいんだ。

チクショー。

目しか動かなる恐怖。

目も動かなくなる恐怖。

今朝も目が覚め、その先の状態を考えてしまい、パニック。

自殺の思いに襲われ続けながら、自分を落ち着かせた。

希望と絶望ってホントに隣合せ。





■ 一秒も休んでない。


人に一番伝えにくい、わかってもらいにくいことは、

「毎秒」闘っているということ。

休憩とか、リフレッシュとか、一服とか、「ほっ」とする瞬間がほぼない。

映画を見たりとか、安定剤を飲んでどうにか現実逃避がてきても「ほっ」とは3年間してない。

毎日神経が張っている。

毎秒。

それを僕よりはるかに長い時間、家族、友達もいないまま、

10年、20年と耐えている方たちもいる。

そのうえ、目も動かなくなった方々もいる。

毎秒、狂わないように脳の中でなにを行っているのだろうか。

ゲーム?思い出を振り返ってる?

想像できない。

一秒でも早く解放を…。


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ヒロさんは、いろんな人から

「強いですね!」

と言われるそうだ。

でも、彼は

「俺は決して強くない。
なんどもなんども戦いに挑んでは負けている」

と言っている。



ヒロさんが出演していたテレビ番組で、

「生きるとはなんだと思うか?」と質問されたときの答え…



「生きるとは、楽しむことだ。」






私も、もがき苦しんでいるときに、この言葉を何度も何度も心の中で唱える。


「生きるとは、楽しむことだ!」

「生きるとは、楽しむことだ!」

「生きるとは、楽しむことだ!」


今をもがき苦しんでいる人へ。


どうか人生を楽しむことを忘れないでほしい。



ヒロさんのホームページは、ココ

どうかALSをまず知ってほしいです。


一秒でも長くほっとできる時間、心安らかなときが訪れることを祈って。


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