ALSという病気を知っているだろうか?
『ALS…筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、英語:amyotrophic lateral sclerosis、略称:ALS)は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で呼吸筋麻痺により死亡する(人工呼吸器の装着による延命は可能)。治癒のための有効な治療法は現在確立されていない。
ウィキペディアより』
広告プランナーの藤田正裕さん(通称ヒロさん)は、
30歳を目前にALSを発症した。
ヒロさんのご著書
『99%ありがとう ALSにも奪えないもの』
を読んだときの衝撃は忘れられない。
その一部を紹介させていただく。
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■常に死にたいと思う、そして生きたいとも思う。
その繰り返し。
それが闘い。
恐怖。
いっぱい話すと、疲れて、
舌と口が思うように動かなくなってきた。
徐々に顔に来てる…。
声を取られて3か月で、もう口パクもか。
どうやって戦えばいいかわかんない相手、どう倒せばいいんだ。
チクショー。
目しか動かなる恐怖。
目も動かなくなる恐怖。
今朝も目が覚め、その先の状態を考えてしまい、パニック。
自殺の思いに襲われ続けながら、自分を落ち着かせた。
希望と絶望ってホントに隣合せ。
■ 一秒も休んでない。
人に一番伝えにくい、わかってもらいにくいことは、
「毎秒」闘っているということ。
休憩とか、リフレッシュとか、一服とか、「ほっ」とする瞬間がほぼない。
映画を見たりとか、安定剤を飲んでどうにか現実逃避がてきても「ほっ」とは3年間してない。
毎日神経が張っている。
毎秒。
それを僕よりはるかに長い時間、家族、友達もいないまま、
10年、20年と耐えている方たちもいる。
そのうえ、目も動かなくなった方々もいる。
毎秒、狂わないように脳の中でなにを行っているのだろうか。
ゲーム?思い出を振り返ってる?
想像できない。
一秒でも早く解放を…。
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ヒロさんは、いろんな人から
「強いですね!」
と言われるそうだ。
でも、彼は
「俺は決して強くない。
なんどもなんども戦いに挑んでは負けている」
と言っている。
ヒロさんが出演していたテレビ番組で、
「生きるとはなんだと思うか?」と質問されたときの答え…
「生きるとは、楽しむことだ。」
私も、もがき苦しんでいるときに、この言葉を何度も何度も心の中で唱える。
「生きるとは、楽しむことだ!」
「生きるとは、楽しむことだ!」
「生きるとは、楽しむことだ!」
今をもがき苦しんでいる人へ。
どうか人生を楽しむことを忘れないでほしい。
ヒロさんのホームページは、ココ。
どうかALSをまず知ってほしいです。
一秒でも長くほっとできる時間、心安らかなときが訪れることを祈って。
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苦しんでいる人へ。
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